22Q11NORGE

Registrert aktivitet

Foreningens formål er: Å være en landsomfattende forening for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS diagnosen. Å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med VCFS og deres familier. Å arrangere likemannstreff, både nasjonale og lokale, for å fremme sosialt samhold, erfaringsoverføring og tilhørighet til familier med VCFS-medlem. Å ha tilgjengelige likepersoner med erfaring innenfor ulike aspekter forbundet med diagnosen som et lavterskel-tilbud for samtaler. Å spre kunnskap om VCFS syndrom til helsestasjoner, barneleger, leger, sykehus, andre behandlende institusjoner, PP-tjenesten og tannhelsetjenesten. Å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til syndromets spesielle problemer. Å forbedre tilbudet til våre medlemmer i forhold til offentlige myndigheter. Å arbeide for å opprettholde et tverrfaglig fagråd.